Wieso gibt es die Tour for Life und was hat das mit mir zu tun?

Mit Tour for Life Hoffnung schenken und Mut machen!

Mit 24 Jahren, im Oktober 2007, hat sich mein Leben radikal verändert! Es stand sozusagen Kopf.

Innerhalb der vergangenen zehn Jahre (Stand 2017) musste ich mich bereits dreimal einer Operation am Kopf unterziehen und kann Dir trotzdem diese Zeilen schreiben und vielleicht etwas Mut machen falls Du auch betroffen bist oder jemand kennst der betroffen ist.
Nach der ersten OP in 2008 und der darauffolgenden in 2010, -und als ob das noch nicht reichen würde, der dritten 2013, habe ich noch eine Protonenbestrahlung in Heidelberg sowie eine Temodal-Chemotherapie überstanden (überlebt?).

Christian Erhard
Christian ErhardProjektleiter
Hallo, ich bin Christian, 34 Jahre alt und ich habe die Tour for Life ins Leben gerufen um gemeinsam mit dem Rad die Welt zu erkunden.

Durch meine Liebe zum Sport, -besonders das Radfahren- früher auch Mountainbiken sowie meine Sehnsucht die Welt zu bereisen.

Letzteres ließen die ständigen Krankheitsphasen leider nicht zu, habe ich mich 2014 fest dazu entschlossen die Welt neu zu er-fahren um mein Leben wieder lebenswerter zu machen und anderen denen es ähnlich geht wie mir, ein Stück weit Motivator zu sein und sie dazu zu inspirieren wieder zuversichtlich und neugierig in die Zukunft zu blicken.

Auch wenn ich mir das Leiden gerne erspart hätte, bin ich froh, dass ich nun an dem Punkt in meinem Leben angelangt bin an dem ich mit dem Projekt Tour for Life – „cycling against cancer“ Dich hier ansprechen darf und beweisen kann, dass sehr vieles möglich ist und Du das auch schaffen kannst!

Lass uns gemeinsam nach draußen gehen, die Welt erleben und spüren was Leben bedeutet und wozu wir fähig sind.

Unerwartet und Unverhofft

2007 – Das Leben schien wie geplant zu laufen

Dass das Leben nicht planbar ist, wurde mir schmerzlich Ende 2007 bewusst, als ich klitschnass und frierend am Beckenrand des Schwimmbecken wieder zu Bewusstsein kam. Die Sanitäter über mir die mich fragten ob ich wisse wie ich heiße und wo ich sein und -besonders einprägsam, die entsetzten Gesichter meiner KursteilnehmerInnen.

Wie sich herausstellte, hatte ich das Bewusstsein im Wasser verloren und einen epileptischen Anfall erlitten.

Nun erklärte sich auch wieso ich zitterte und fierte und mich so schlecht orientieren konnte.

Wäre dies nicht „zufällig“ an dem Tag der Prüfung und nicht in den Tagen und Wochen des Trainieren im Vorfeld passiert, ich wäre heute…

Ohne DLRG wäre ich heute nicht hier

Wie mir die Sanitäter und Helfer mitteilten, hätte ich nach einem epileptischen Anfall bewusstlos auf dem Beckenboden gelegen und die Rettungsschwimmer haben mich aus dem Wasser gerettet.

Die Diagnose: Astrozytom

Gehirntumor

MRT-Aufnahme

Und ab hier beginnt dann die unglaubliche Geschichte.

Im Laufe der Untersuchungen, MRT und CT, hat man festgestellt, dass „in meinem Gehirn etwas gewachsen ist,  das da nicht hingehört.“

Gehirntumor – Erste Reaktion – Verdrängung

Nach der Diagnosestellung und den mitfühlenden Worten des Neurologen „Sie haben da einen Tumor so groß wie eine Mandarine„.
Fragte ich ihn erstmal, ob er eine Clementine oder eine kleine Mandarine meine.

Im Nachhinein war es leichtsinnig, dass ich die Diagnose anfangs nicht ernst nahm und erstmal so weiterlebte wie bisher.

-Ist es mir zu vergönnen?

Ohnmacht gegenüber der Krankheit

Das schlimmste für mich war aber weniger der Gedanke einen Tumor (= lat. = Geschwulst) im Kopf zu haben, als vielmehr die Tatsache ohnmächtig dem gegenüber zu sein. Besonders den Krampfanfällen die mich immer wieder in unregelmäßigen Abständen aufsuchten, –hilflos ausgeliefert zu sein und die Kontrolle über den eignen Körper zu verlieren.
Die Anfälle haben mir letztendlich sehr deutlich gezeigt, dass es ohne Behandlung so nicht weitergegangen wäre und ich mich in einer Sackgasse befand.

Gehirntumor – Hilfe suchen

Durch anfänglicher Angst und Skepsis gegenüber einer schulmedizinischen Behandlung, sprich einer OP und starken Medikamenten, suchte ich nach Alternativen. Dieser (Irr-) Weg führte mich von Familienaufstellung über Neue Germanische Medizin bis hin zu drastischer Ernährungsumstellung und Selbstzweifel durch das Suchen der Schuld für die Krankheit bei mir.

Die Situation spitzt sich zu

Nachdem die Krampfanfälle zunehmend schlimmer wurden und häufiger auftraten, musste ich als Notfall in die Klinik eingeliefert werden, wo man für mich daraufhin bereits in wenigen Tagen danach eine OP anberaumt hatte.

Innerhalb der Tage vor der OP wurde meine Angst vor dem Eingriff immer größer und so suchte ich seelische Unterstützung und Halt die ich besonders bei Freunden und Familie fand. Diese gaben mir viel Kraft und Zuversicht für die bevorstehenden Tage während und nach der Operation.

Der erste Gedanke – ÜBERLEBT!

Als ich mit einem drastisch brummenden Kopf am nächsten Morgen in der Intensivstation erwachte, wusste ich anfangs nicht wo ich bin. Die Schmerzmitteln trugen ihr übriges bei und waren mir in den harten Stunden auf der Intensivstation eine willkommene Medizin.

Vier Wochen nach der Operation begann die Anschlußheilbehandlung in Konstanz. Die Zeit dort konnte ich gut nutzen um im wahrsten Sinne wieder auf die Beine zu kommen. Wer schon mal dort war, weiß, dass Konstanz eine schöne Stadt ist. Da ich im Sommer da war, konnte ich auch das ein oder andere Mal kurz ins Wasser springen. Aber die Angst schwamm immer mit.

Medikamente in Höchstdosis

Da durch die Narbe im Gehirn wieder Anfälle auftreten konnten, Medikamentewurde ich in den kommenden Wochen nach der OP quasi mit Medikamenten (Antiepileptika) bis oben hin vollgestopft. Die entsprechenden Nebenwirkungen blieben natürlich nicht aus. Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und Unruhe waren nun meine Begleiter.

Aber auch der Körper selbst, musste sich an die bitteren Pillen gewöhnen und so waren anfänglich meine Leberwerte stark erhöht.

Nach Gesprächen mit mehreren Neurologen und ständigem wieder Aufrollen der Krankheitsgeschichte, mussten die Präparate letztendlich dreimal gewechselt werden bis man ein gut verträgliches Präparat gefunden hatte.

Der herbe Rückschlag – Anfälle traten trotzdem auf

Trotz der ganzen Medikamente, hatte ich etwa ein Jahr nach der OP erneut einen epileptischen Anfall. Nach dem anfänglichen Hoch und dem knappen Jahr ohne Anfälle war es im Frühling 2009 wieder soweit, dass ich im Treppenhaus erneut einen Anfall erlitt. Also wieder Sanitäter, Blaulicht und ein Tag im Krankenhaus.
Ich habe nur gedacht „Gott sei Dank bin ich nicht die Treppe herunter gefallen und habe mich nicht schwer verletzt.“

Daraufhin wurden die Medikamente erneut gewechselt und mittlerweile hatte ich fast alle Farben des Regenbogen durchprobiert.

2010 – Alles wieder auf Null

Nach einer Gehirntumor-Operation muss man sich in regelmäßigen, meist 6-monatigen Abständen einer Verlaufskontrolle (MRT-Untersuchung) unterziehen. Siemens Healthcare MRT_Siemens_SymphonyDas bedeutet 20-40 Minuten in einer engen Röhre zu liegen, während um einen herum die Magnete lautstark hämmern.
Gleichzeitig fließt noch Kontrastmittel über die Venen ein, damit der ´mögliche Tumor auf den Bildern besser erkennbar ist.

In meinem Fall hat man in den Aufnahmen von Januar 2010 ein Rezidiv festgestellt!!!

Jetzt ging es mir wieder so richtig dreckig!

Denn das bedeutete unweigerlich die ganze Prozedur noch ein Mal in Kauf nehmen zu müssen. Nur dieses Mal wollte ich auf Nummer sicher gehen und begab mich auf die Suche nach dem besten Gehirnchirurg im Umfeld. Nach einigen Recherchen kamen Professor Zentner (Uniklinik Freiburg) und Professor Tatagiba (Uniklinik Tübingen) in die engere Auswahl. Nachdem ich mit beiden ein Gespräch geführt hatte, habe ich mich letztendlich für Tübingen entschieden.

Hier war im Prinzip das Prozedere bekannt und ich wusste mehr oder minder worauf ich mich einlasse. Da der Tumor ziemlich nah am motorischen Kortex liegt, stand die Gefahr einer halbseitigen Lähmung stets im Raum.

Doch auch dieses Mal und mit weniger Opiaten hatte ich die OP gut überstanden.

Danach wieder fünf Wochen Reha in Konstanz und nun wollte ich vieles in meinem Leben verändern.

Von der IT zur Logopädie

Christian Erhard

Geschafft! Examen 2013

Schon lange spürte ich, dass mir der Beruf des IT-Systemkaufmanns nicht die erwünschte Erfüllung gibt. Da in mir immer mehr der Gedanke aufkam, dass der Seelenfrieden auch einen entscheidenden Einfluss auf die körperliche Gesundheit hat, entschloss ich mich kurzerhand dafür ab sofort in einem Beruf tätig zu sein in dem ich Erfüllung finden und unmittelbar mit Menschen zusammenarbeiten würde.

17 Frauen, zwei Männer und drei Jahre Schulbank zum Staatsexamen

Durch eine Umschulungsmaßnahme der Deutschen Rentenversicherung hatte ich die Möglichkeit meinen Wunsch zu verwirklichen und drückte ab Oktober 2010 nochmals für drei Jahre die Schulbank. Auch wenn in vielen Lehrbüchern die männliche Form der Logopädin fehlt, war es trotzdem eine schöne Zeit. 🙂

Als es Mitte 2013 auf die Abschlussprüfungen zuging, kam die nächste Hiobsbotschaft!

Aller guten“ Dinge sind drei

Nachdem die Verlaufskontrollen von 2010 bis im Januar 2013 stets „sauber“ waren und ich mich wieder rundum gesund fühlte, rechnete ich nicht damit, dass mir der Radiologe beim Betrachten der Aufnahmen entgegnete, „Herr Erhard, ich muss Ihnen leider mitteilen, dass hier möglicherweise ein Rezidiv zu erkennen ist.“

„Ja leck mich doch am ….!!!“ dachte ich mir

Die Diagnose wurde quasi genau im Zeitraum der Vorbereitung auf die Abschlussprüfungen gestellt!

Da ich natürlich nicht die letzten umsonst gemacht haben wollte, -habe ich ausgehalten. Ausgehalten auch die neuerlichen Anfälle, die nun vor allem  in Verbindung mit dem Lernstress auftraten.

[pullquote style=“right“]Thailand und Neuseeland[/pullquote]

Nachdem ich dann im Oktober 2013 die Prüfungen erfolgreich absolviert hatte, habe ich eine dritte OP weiterhin erfolgreich verdrängt. Jetzt stand für mich erstmal auf dem Plan die langersehnte Reise nach Thailand und Neuseeland zu unternehmen.

Die Flugtickets waren schon gekauft und Anfang Januar sollte es endlich losgehen!

Doch an Weihnachten 2013, ich war gerade bei den Eltern meiner damaligen Freundin, traten die Anfälle wieder häufiger auf. Jetzt wäre es erst recht unvernünftig gewesen sich in ein Flugzeug zum anderen Ende der Welt zu setzen, wo ich die Sprache nicht spreche und die medizinische Versorgung nicht vergleichbar mit der deutschen ist.

2014 – Wie also weitermachen?

Jetzt weißt Du vielleicht warum ich eingangs „Unglaubliche Geschichte“ geschrieben habe.

Nach langem hin und her. Beratungen, Chefarztgesprächen, Zweit- und Drittmeinungen, standen als Optionen eine direkte Protonenbestrahlung in Heidelberg, eine dritte Operation oder eine Chemotherapie im Raum.

Chemotherapie, Bestrahlung oder dritte OP???

Zuvor war ich der Bestrahlung und Chemo stets mit einer sehr gesunden Skepsis begegnet. Aber nun schienen es die einzig erfolgsversprechenden Maßnahmen.

Im Prinzip hatte ich mich innerlich schon für die fortschrittlichste Form der Bestrahlung, der Protonentherapie in Heidelberg am HIT durchgerungen.

Alles eine Frage des Geldes

Da die Vorteile dieser Methode noch nicht ausreichend belegt sind, stellte sich der Medizinische Dienst (MDK) der Krankenkasse, der die Behandlung bewilligen muss erstmal quer!

Schließlich musste ich über einen Zeitraum von vier Monaten bis in die höchste Instanz Widerspruch einlegen, bis die Therapie schlussendlich genehmigt wurde.

Da mir die Zeit aber langsam davon zu rennen schien, ging ich zu einer weiteren Konsultation in die Uniklinik Freiburg. Dort empfahl man mir, mich doch noch ein drittes Mal unters Messer zu legen, wodurch man den Tumorherd verkleinert, so dass eine Bestrahlung gezielter und mit weniger Nebenwirkungen erfolgen kann.

Nach langem hin und her entschied ich mich doch für die OP, aber ausschließlich in den Händen des besten Operateurs. Da ich mich dieses Mal in Freiburg in Nähe meiner Familie und Freunde behandeln lasse wollte, hat am 26.05.2014 Professor Zentner Hand angelegt.

Das erste Mal im Rollstuhl

Nachdem ich die erste und zweite OP gut überstanden hatte und auch innerhalb von einer Woche wieder auf den Beinen gestanden war, war die dritte OP mit mehr Nebenwirkungen verbunden. Nun war meine linke Körperhälfte geschwächt (Pseudolähmung) und so machte ich das erste Mal Erfahrungen im Rolli. Den Rolli-Führerschein habe ich aber mit Note 1 bestanden und schon nach wenigen Tagen konnte ich wieder die ersten Schritte laufen.

[pullquote style=“left“]Schritt für Schritt Richtung Genesung[/pullquote]

Im wahrsten Sinne Schritt für Schritt kam ich wieder auf die Beine. Nachdem ich die ersten zwei Wochen ständig mit dem Kreislauf kämpfte, konnte ich nach drei Wochen die ersten 20 Meter laufen. Aber ich gab den Mut nicht auf und steigerte mich schließlich innerhalb von zwei Wochen auf einen halbstündigen Spaziergang.

 

Und siehe da!

Tour for Life ist geboren

Für irgendetwas musste das ganz Leid doch gut sein!?!

Ich war immer schon ein Mann der von einer ständigen Fernsucht und Reiselust gepackt war. Das Radfahren ist mein großes Hobby und nun galt es für mich diese zwei Dinge mit der Suche nach dem der unweigerlichen Frage nach dem Sinn meiner Leidensgeschichte zu verbinden. Ja, das war die zündende Idee!
Ich verbinde meine Reiselust und das Fahrradfahren mit dem guten Zweck, um allen die selbst von Krebs betroffen sind neuen Lebensmut zu geben.
Gleichzeitig kann ich mit Spendengeldern krebskranken Kindern helfen und die Krebs-Forschung unterstützen!“

Am Königssee

Berchtesgaden, Königssee (München-Graz 2014)

Inspiriert durch die Projekte Guts for Change und Euroadtrip, war für mich klar, dass ich nun die Zeit vor der Bestrahlung nutzen musste um Tour For Life zu initiieren!

-Bereits zwei Monate nach der OP konnte ich mit dem Fahrrad über 800 km von München nach Graz fahren.

Das nächste Kapitel – Protonentherapie

Heute habe ich den ersten Tag der Protonentherapie am HIT hinter mir.

Diese Form der Bestrahlung ist die schonendste und präziseste die es zur Zeit gibt. Selbst von außerhalb Europas kommen Patienten nach Heidelberg um sich hier behandeln zu lassen.

Was schade ist, ist die Tatsache, dass ich mich selber nach dieser Form der Therapie erkundigen musste. Hätte ich zuvor schon von der Hirntumorhilfe e.V. gehört, hätte ich mich dort unabhängig und professionell beraten lassen können.

Update: 27.09.2014

Diese Woche habe ich die Bestrahlung an der Kopfklinik in Heidelberg hinter mich gebracht. Mir geht es weiterhin gut. Zwar sind mir die Haare an einzelnen Stellen ausgefallen, aber dennoch habe ich in dieser Zeit weiterhin viel Sport gemacht und Rad gefahren.

Update 13.04.2015

Nachdem ich die Bestrahlung gut überstanden hatte und meine erste Tour rund um den Bodensee erfolgreich veranstaltet habe, muss ich nun die Temodal-Chemotherapie über mich ergehen lassen.

Zum Glück vertrage ich die Medikamente so gut, dass ich weiterhin die meiste Zeit meinem Sport nachgehen kann.

Update 14,08.2015

Puhhh,….. trotz Chemotherapie und Bestrahlung hat mich der Neuroradiologe gerade damit konfrontiert, dass ein erneutes Rezidiv, -dieses Mal sogar auf der linken Gehirnhälfte erkennbar sei!

Was nun!?!

Update 13.09.2017

Waoh! Nachdem sich der Verdacht vom August 2015 im Oktober noch erhärtet hatte, habe ich seit Januar 2016 zum ersten Mal über ein Jahr hinweg stabile MRT-Befunde!

Wohl möglich, dass die großartigen Touren in 2016 maßgeblich dazu beigetragen haben.