Wie ein Hirntumor mein Leben veränderte

(…und was ich daraus lernte)

Diagnoseschock – Oligoastrozytom WHO Grad 3!

Vielleicht hast Du auf die Seite gefunden, weil Du oder einer Deiner Freunde oder Verwandten selbst von einem Gehirntumor betroffen ist.Christian Erhard

Oder es interessiert Dich zu erfahren, wie es mir mit dieser Erkrankung geht und wie ich gelernt habe damit umzugehen.

Weiter unten teile ich mit Dir meine Erfahrungen auch hinsichtlich meines Sport-, Ernährungs- und Bewegungsprogramms, das meiner Meinung nach wesentlich dazu beigetragen hat, dass ich Dir, acht Jahre nach der Erstdiagnose und drei Operationen später, diese Zeilen hier schreiben kann. Außerdem findest Du hier auch ein Rezept für einen smoothen und gesunden „Grünen-Gesundheits-Smoothie“.

Ich war erst 24 Jahre alt, als bei mir ein Hirntumor, damals, 2007, noch ein Astrozytom WHO Grad II. entdeckt wurde.

Bemerkt wurde es dadurch, dass ich aus heiterem Himmel (während einer Rettungsschwimmerprüfung!!!) einen epileptischen Anfall mit Bewusstseinsverlust erlitt.

In der Uniklinik Freiburg wurde dann ein CT angefertigt und hierbei kam zu Tage, dass ich einen „mandarinengroßen“ Tumor im Kopf hatte.

All das geschah im Oktober 2007.

Bis ich mich schließlich für eine OP entschied, war es bereits Mai 2008. Während dieser sieben Monate wurde ich bereits auf Antiepileptika (Medikamente gegen Epilepsie) eingestellt, die ich auch bereits mehrfach wechseln musste.

 Kernspintomographie (MRT, MRI)

Moderne Kernspintomographie © uniklinik-freiburg.de

Nach etlichen MRT-Aufnahmen die in der Zwischenzeit von meinem Gehirn und dem ungebetenen Gast, dem Astrozytom gemacht wurden, ging es für mich dann am 08. Mai 2008 das erste Mal unter´s Messer.

Erster Eingriff 2008

Ich erinnere mich noch gut daran, wie groß meine Befürchtungen vor der ersten OP waren und welche Todesängste ich durchstehen musste. Neben meinen Eltern, hat mir schließlich auch ein Pater des Kamilitanerorden Halt gegeben.

 

Auf der Intensivstation kam ich wieder zu mir. Der Schädel dröhnte und das unaufhörliche monotone Pieps- und Sauggeräusch der Apparate auf der Intensivstation ließ mich meine Schmerzen in dem Dämmerzustand wahrnehmen.

Immer noch wirkten in mir die Narkose- und Schmerzstillmittel nach. Weil die Schmerzen so unerträglich waren, gab mir der Pfleger auch noch eine weitere Dosis Schmerzmittel Dipidolor.

Es wurde noch schlimmer – Schmerzen

Als ich kurze Zeit darauf wieder auf der Normalstation lag, hämmerte mein Kopf, als ob jemand mit dem Presslufthammer auf meinen Schädel hauen würde.

Stolze 32 Stiche hatten die Chirurgen gesetzt um mir die Kopfhaut wieder zu verschließen.

MRT 2008 - Astrozytom Grad 2

MRT Aufnahme von 2008

Der histologische Befund der entnommenen Gewebeproben ergab ein Astrozytom Grad II, -traurigerweise mutierte dieses im Laufe der Jahre dann doch zu einem Oligoastrozytom Grad 3, also einem eher bösartigen Gehirntumor. Das Gemeine an Astrozytomen ist, dass man sie schlecht gegenüber gesundem Gewebe abgrenzen kann, was eine saubere Entfernung so erschwert.

Mit dem Begriff Astrozytom wurde ich zu diesem Zeitpunkt das erste Mal konfrontiert. Wie fast jeder in meinem Alter, der bis dahin weitestgehend beschwerdefrei gelebt hat, hat sich im Prinzip nicht mit einer Krebserkrankung auseinandergesetzt. Leider gibt es auch in meiner Familie zwei Krebsfälle, ich selber wog mich aber stets in Sicherheit.

Der Teufelskreis nimmt seinen Lauf

Der Tumor war es, der die Anfälle ausgelöst hatte. Sonst war ich komplett beschwerdefrei, kein Schwindel, Kopfschmerzen oder ähnliches.

Keppra & Co.

bittere Pillen

Doch obwohl die Operation den Tumor, also den Anfallsherd, entfernen sollte, litt ich trotz Medikamente, immer wieder unter starken epileptischen Anfällen. Diese suchten mich etwa einmal wöchentlich heim. Darüber hinaus machten mir die Nebenwirkungen der Medikamente zu schaffen. Tagsüber war ich immer wieder sehr müde und die Konzentration ließ auch sehr zu wünschen übrig.

Anfallsherd Narbe

Durch die Narbe im Gehirn, die sich durch die Resektion des Astrozytom ergab, war nun sogar ein neuer Anfallsherd geschaffen, da eine reibungslose Kommunikation der Nervenzellen hiermit gestört war.

Außerdem erwarteten mich nun alle drei bis sechs Monate Verlaufskontrollen im Rahmen von MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel-Gabe. Hier sah man bereits nach der zweiten postoperativen Aufnahme eine erneute Kontrastmittelaufnahme am Resektionsrand.

Der zweite Schock Ende 2009

Die Tatsache, dass die epileptischen Anfälle nicht weniger wurden, beunruhigten mich natürlich sehr. Mein Leben wie ich es bis dato kannte, war bereits komplett aus den Fugen geraten.

-schließlich hatten sie mir den Tumor doch bereits rausgeschnitten!?!

Als dann Ende 2009 ein Rezidiv, also ein Nachwachsen des Tumors ersichtlich war, überkam mich die Angst. Wie sollte ich nun damit umgehen?
„Sollte das Ding denn etwa schon wieder nachgewachsen sein?“

MR Tübingen 2010

2008 hatte ich mich von einer Assistenzärztin operieren lassen, natürlich trotzdem unter Aufsicht des Chefarztes. Trotzdem ging mir der Gedanke nicht aus dem Kopf, dass das Rezidiv eventuell mit einer mangelhaften OP zu tun hatte, -wie sich später herausstellen sollte, erwies sich das als Trugschluss.
Als es um die zweite Operation ging, machte ich mich auf die Suche nach einem der damals besten Neurochirurgen in Deutschland. So stoß ich auf Prof. Tatagiba in der Uniklinik-Tübingen.

Nach den üblichen Vorgesprächen mit Narkoseärzten und den obligatorischen MR-Aufnahmen, wurde ich im Oktober 2010 ein weiteres Mal operiert.

Rehaklinik Konstanz

erholsame Reha am Bodensee

Kaum wieder auf den Beinen und voller Zuversicht, folgte schon die nächste große Ernüchterung. Auf den ersten postoperativen MRT-Aufnahmen war noch ein Resttumor zu sehen. Der Neurochirurg, Prof. Tatagiba, tat das gleich lässig ab und meinte trocken, „Wir können auch noch ein drittes oder viertes Mal operieren“!!!

Doch da bereits bei der zweiten OP das Risiko einer halbseitigen Lähmung groß war (Tumor lag am motorischen Kortex), habe ich mir innerlich geschworen, mich kein drittes Mal operieren zu lassen. So groß war meine Verzweiflung, dass ich lieber meinen Rucksack gepackt und auf (Nimmer-)Wiedersehen gesagt hätte, als die Strapazen erneut durchzumachen.

Anschlussheilbehandlung im schönen Konstanz

Wie bereits nach der ersten OP, verbrachte ich im Anschluss vier Wochen in der neurologischen Rehaklinik Schmieder in Konstanz. Hier durchlief ich verschiedene Therapien, um mich wieder fit zu machen und auf den Arbeitsalltag vorzubereiten.

Deutsche Rentenversicherung ermöglicht Neuanfang

Aufgrund der neurologischen Ausfälle, also die Folgen der Operationen, die Anfälle sowie die Medikamente, war meine Konzentrationsspanne und psychische Belastbarkeit stark eingeschränkt. So konnte ich meinen erlernten Beruf im IT-Bereich nicht mehr ausüben und durfte über die Deutsche Rentenversicherung finanzierte Umschulung zum Logopäden machen.Freiburg per Rad

Nicht nur ein beruflicher Neuanfang

Im Oktober 2010, begann ich also die Umschulung und ich hatte wieder eine Zukunftsperspektive.

Auch die Anfälle blieben nun, nach einer erneuten Umstellung der Medikamente, -Gott sei Dank, vorerst aus. Doch die Angst davor, war weiterhin mein steter Begleiter.

So schien mein Leben über zweieinhalb Jahre hinweg bis Mitte 2013, kurz vor der Abschlussprüfung wieder “Normalität“ anzunehmen.

Doch Mitte 2012 wurde ich nachts wach und hatte erneut Anfälle. Das machte mir große Angst und ließ mich die Vorstellung von Normalität verwerfen.

Ein Re-Rezidiv!!!

So kam es, dass auf den nächsten MRT Aufnahmen ein zweites Rezidiv zu erkennen war!

MRT Oligoastrozytom Rezidiv 2012

MRT Aufnahme mir Resektionshöhle von 2013

Ihr könnt euch kaum vorstellen, wie ich mich damals gefühlt hatte. Von einem Moment auf den anderen, brach für mich (m)eine Welt zusammen.

Die Abschlussprüfung habe ich letztendlich noch erfolgreich bestanden. Die lang ersehnte Weltreise musste ich dann jedoch wegen der schlimmer werdenden Anfälle canceln.

(K)eine dritte Operation!

Da ich mir damals geschworen hatte, keine dritte Operation über mich ergehen zu lassen suchte ich nach schonenden Behandlungsalternativen.

Durch die Beratung der Hirntumorhilfe, wurde ich auf die Bestrahlung mit Protonen an der Uniklinik in Heidelberg aufmerksam gemacht. Im folgenden Gespräch mit dem Leiter Neuroonkologie, Prof. Dr. Wick, kristallisierte sich diese Behandlung als echte Option heraus.

Bestrahlung in Heidelberg 2014

Gantry am H.I.T in Heidelberg © aerzteblatt.de

Zuvor, musste ich, um die Behandlung bezahlt zu bekommen, die Krankenkasse von der Wirksamkeit der schonenderen Bestrahlung überzeugen, da dies noch kein anerkanntes Standardverfahren ist. Auch nach langem Hin und Her und etlichen Schreiben mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse, die die Kostenübernahme verweigerten, fand sich keine Lösung.

So blieb mir schlussendlich keine andere Wahl, als mich nach langem Abwägen und gegen die inneren Widerstände, doch noch ein drittes Mal in die Hände der Neurochirurgen zu begeben. Dieses Mal wurde ich vom Chefarzt in Freiburg, Prof. Dr. Zentner, operiert.

Im Aufklärungsgespräch wurde ich auf die hohe Wahrscheinlichkeit, einer zumindest vorübergehenden Lähmungserscheinung hingewiesen.

Die dritte Operation hinterließ nun doch deutlich mehr Spuren, da man hier bis zum Rand der motorischen Region operierte.

Neurochirurgie OP 2014

Am Ende der Kräfte nach der dritten OP (2014)

So dauerte es länger als zuvor bis ich wieder zu Kräften kam. Die ersten zwei Wochen nach dem Eingriff war ich auf den Rollstuhl angewiesen und auf dem Weg zur Toilette bin ich nicht nur ein Mal kollabiert.

Ein weiterer Schock erwartete mich, als mir die Ärzte des histologischen Befund mitteilten, -nun war der Tumor anscheinend nicht mehr “gutartig“, sondern hatte sich in ein Oligoastrozytom dritten Grades mutiert!

Da ich das nicht wahrhaben wollte, bestand ich darauf, dass das entnommene Gewebe für eine Referenzüberprüfung in ein Labor der Uniklinik-Düsseldorf geschickt wird.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, kämpfte ich mich wortwörtlich Schritt für Schritt wieder in´s Leben zurück und beschloss meine Kämpfernatur in Form der Tour for Life an andere Betroffene „weiterzugeben“.

Mit welcher Krebserkrankung auch immer Du konfrontiert bist, sei es ein Gehirntumor oder eine andere Form eines Tumors die Dein Leben veränderte, Du hast die Möglichkeit zu Deiner Gesundung beizutragen.

Wie Du siehst, kann ich auch acht Jahre nach der Erstdiagnose mit einem Gehirntumor dritten Grades, einem Oligoastrozytom noch ein lebenswertes Leben führen.

Auf der Hirntumortagung der Hirntumorhilfe e.V. habe ich andere Betroffene mit Oligoastrozytom kennengelernt und Betroffene die schon über zwanzig Jahre nach der Diagnose eines Glioblastom vierten Grades am Leben sind.


Und Du kannst das auch! Du darfst Dich nie geschlagen geben!
Denn wer gegen diese heimtückische Krankheit aufgibt, hat schon verloren!

 

Mit meinen Tipps und Ratschlägen die ich Dir nun hier geben möchte, kannst auch Du mit einfachen Mitteln dazu beitragen, dass sich die Krankheit im Zaum hält.

 

Meine Ratschläge an Dich:

„Du bist was Du isst“

Dieser Leitsatz klingt für mich durchaus plausibel und ich bin mir sicher, dass Ernährung eine wesentliche Rolle bei der Entstehung von Krankheiten spielt. Genauso kann uns eine gesunde Ernährungsweise wieder zur Gesundheit führen.

Nachdem ich schon viele unterschiedliche Ernährungsformen, von rein vegetarisch über vegane Rohkost ausprobiert habe. Praktiziere ich nun eine zucker- und weitestgehend kohlenhydratfreie Ernährung. Das bedeutet, das ich keine Pasta, Kartoffeln und höchstens mal eine Scheibe Eiweißbrot esse. Das ganze war für mich aber gar kein Verzicht, weil es mir körperlich damit besser geht und ich mich fitter fühle als je zuvor. Von Zeit zu Zeit gönne ich mir mal ein Stück dunkle Schokolade (>70 %) von Vivani (Bioladen) ist mit Kokosblütenzucker gesüßt, der einen sehr niedrigen Glykämischen Index hat. Aber auch den oft hochgepriesenen Obstkonsum, halte ich in Grenzen (Ausnahme rote Beeren), da auch dieser Fruchtzucker enthält, der ebenso schädlich ist. Dafür nehme ich mehr Gemüse, Eier und Nüsse zu mir. Als Buch empfehle ich Dir die „neue Antikrebsdiät nach Dr. Coy“. Den Konsum von Milchprodukten solltest Du auch unbedingt einschränken! Von Zeit zur Zeit gönne ich mir auch mal ein Glas Rotwein.

Um meinen Körper fit zu halten und Giftstoffe rauszuschwitzen, mache ich wenn möglich täglich Sport (mindestens eine Stunde Joggen, Schwimmen, Radfahren oder Krafttraining). Darüber hinaus gehe ich etwa zweimal pro Woche in die Sauna.

Im Rahmen einer Krebstherapie nach Naturheilverfahren spritze ich mir alle drei Tage das Mistelpräparat Helixor A. Hier erfahrt ihr mehr über die Wirksamkeit der Misteltherapie bei Hirntumoren und weitere Therapieverfahren.

http://www.fakodh.de/content/mistelvortrag.html

Dass eine ausgewogene, ballaststoffreiche Ernährung mit viel Gemüse und gesunden Fetten die Basis sein sollte, habe ich weiter oben bereits erwähnt. Trotzdem nehme ich täglich folgende Nahrungsergänzungsmittel:

 

Seit geraumer Zeit beschäftige ich mich intensiv mit der Gesundheitswirkung von Grünen Smoothies.

Bei all der Informationsflut im Netz möchte ich mit Dir hier ein leckeres und gesundes Rezept teilen.
Besonders wichtig ist es hierbei den Obstgehalt (Fruchtzucker!) gering zu halten.

Grüner Smoothie gegen Oligoastrozytom

Smoothies in aller Munde, -die bunte Mischung macht`s

Mein Mischungsverhältnis Gemüse / Obst beträgt circa 80 / 20.
Hier mein Rezept für einen winterlichen Grünen Smoothie absteigender Menge der Zutaten:

  • Feldsalat, o. ä., Petersilie, Grünkohl, Kresse, Staudensellerie, Chicoree oder Zuckerhut
  • 1/4 Orange und/oder Apfel, 1 kl. Stk. Mango und/oder Papaya, Kiwi, daumengroßes Stk. Ingwer, 1/2 Avocado
  • 1 EL Chiasamen, Curcumin, 1/4 TL Vitamin C Pulver, Matchapulver, evtl. Warrior-Greens Topping: Granatapfelkerne
Ein winterlicher Smoothie

Das Rezept für diesen „Zaubertrunk“ findest Du hier!

Der Kreativität sind hierbei natürlich keine Grenzen gesetzt.

Nicht dass Du mich falsch verstehst, ich glaube nicht, dass eine ausgewogene Ernährung und grüne Breie, den Krebs besiegen können, aber zusammen mit einer gesunden Lebenweise und der richtigen (optimistischen) Lebenseintellung lässt sich meiner Meinung nach vieles, vielleicht auch Heilung, erreichen.

 

Selbstverständlich komme auch ich von Zeit zu Zeit an meine psychischen Grenzen und bin zutiefst frustriert über mein Schicksal. Um mich hierbei begleiten zu lassen, habe ich gute Erfahrungen mit der Psychoonkolgie gemacht.

Aber ich hoffe, dass ich Dir mit meiner Erfahrung die ich seit acht Jahren, die ich nun mit dieser heimtückischen Krankheit konfrontiert bin, etwas weiterhelfen und Dir Mut und Zuversicht vermitteln kann.

Alle Arten von Krebs, aber besonders Gehirntumore, ob Astrozytom, Oligoastrozytom & Co. sind scheiße!

Ich würde mich freuen, wenn Du mir einen Kommentar hinterlässt, ob Dir die Seite gefällt.
Bei Fragen und Anmerkungen kannst Du mich gern kontaktieren!